La diagnosi precoce può comportare la prevenzione e addirittura in alcuni casi la cura delle malattie metaboliche ereditarie. L'Italia ha da poco varato, grazie all'impegno della Senatrice Taverna, una nuova legge che ha permesso di inserire lo screening neonatale esteso (cioè che ricomprende ben 47 patologie) nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), permettendo a tutti i nuovi nati italiani di poter usufruire gratuitamente di questo importantissimo strumento di prevenzione.

Una norma del tutto innovativa nel panorama Europeo e che rende l'Italia leader nel campo della diagnosi precoce di malattie rare. Infatti, possiamo ricordare che, per quanto riguarda i grandi Paesi Europei, la Germania nel 2015 ha adottato un sistema che prevede lo screening di 14 malattie rare, mentre in Francia ed in Spagna le malattie monitorate per legge sono meno di dieci (rispettivamente 5 e 7).

I paesi sono più avanzati in questo campo sono la Svezia, la Finlandia, l'Ungheria e la Polonia che prevedono screening obbligatori per più di 20 malattie, mentre in Portogallo lo screening non è obbligatorio. Il nostro dovere è quello utilizzare il massimo impegno per dare delle risposte concrete a queste persone ed assicurare loro una certezza per il presente ed una speranza per il futuro.

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L'evento, organizzato dal vicepresidente del Parlamento europeo e eurodeputato del Movimento 5 Stelle Fabio Massimo Castaldo (gruppo EFDD), è moderato da Ilaria Ciancaleoni Bartoli (Direttore Osservatorio Malattie Rare). Sono presenti l'Onorevole Paola Taverna, Vice Presidente del Senato Italiano, Giancarlo la Marca (Responsabile della U.O. Screening Neonatale), Simone Boselli (Eurordis, Public Affairs Director), Leda Volpi (Camera dei Deputati), Domenica Taruscio (Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare), Manuela Vaccarotto (Vice Presidente AISMME), Carlo Dionisi Vici (Responsabile Patologia U.O.C. di Patologia Metabolica).

Alla tavola rotonda politica a cui parteciperanno Alojz Peterle (PPE) e Michèle Rivasi (Verdi - Alleanza liberale europea).